Liebe Besucherinnen und Besucher der Neurofibromatose-Homepage 'Von Betroffenen für Betroffene'!
Qualifizierte ärztliche Informationen darüber, was Neurofibromatose ist, finden Sie auf den authorisierten Seiten des Bundesverbandes für Neurofibromatose unter www.von-recklinghausen.org.
Wir als Betroffene wissen, wie schwer der Umgang mit der Verdachts- oder Erstdiagnose für Sie als Betroffene oder Angehörige ist, wir haben selbst diese leidvolle Erfahrung gemacht. Deshalb wollen wir Sie auch nicht durch zusätzliche Informationen weiter verwirren und Sie auch nicht dieser anonymen Homepage überlassen. Sehr gerne stehen wir Ihnen als Kontaktpersonen und Laienbetreuer telefonisch, persönlich, per Post oder per E-Mail zur Verfügung, um auf Ihre Sorgen und Nöte einzugehen. Mit unseren eigenen Erfahrungen und Kenntnissen sind wir eine sehr wichtige Ergänzung der ärztlichen Diagnostik, Beratung und Behandlung.
Und lassen Sie uns noch ein paar Worte zu Ihrer Beruhigung anführen:
Im Internet und in Presse, Funk und Fernsehen finden Sie eine ganze Reihe von Texten, Bildern und Reportagen zum Thema 'Neurofibromatose'. Aber längst nicht alle diese sind qualifiziert und ärztlich authorisiert. Sie finden dann zum Teil falsche und reißerische Informationen, es werden Extremfälle von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gezeigt, die in keiner Weise einen durchschnittlichen Fall abbilden, denn die meisten Betroffenen mit Neurofibromatose Typ 1 haben nur wenige bis sehr wenige Symptome und führen ein weitgehend normales Leben. Über einen solchen durchschnittlichen Fall zu berichten wäre für unsere Medien ebenso attraktiv wie ein Bericht über die Produktion von Tortenhebern in der äußeren Mongolei. Auch wenn die NF zur Zeit noch nicht ursächlich geheilt werden kann, so lassen sich die Symptome behandeln und lindern. Und es besteht Hoffnung, denn das Ziel der in Deutschland und weltweit laufenden Forschungen ist eine Heilung.
Also lassen Sie sich nicht ins Bockshorn jagen, fragen Sie einen NF-versierten Arzt und suchen Sie den Kontakt zu uns. Für den persönlichen Austausch stehen Ihnen deutschlandweit Selbsthilfegruppen zur Verfügung.