Liebe Besucher des Neurofibromatose-Portals,
an dieser Stelle haben Sie bisher immer eine Liste mit den Angaben zu etwa zehn Medizinern gefunden, die in Deutschland als Experten für Neurofibromatose bezeichnet werden können. Wir haben uns aus guten Gründen entschlossen, diese Seite vom Netz zu nehmen und die Aufgabe der Nennung von Ärzten, die sich mit Neurofibromatose auskennen, ausschließlich den Ansprechpartnern in den Regionalgruppen zu überlassen:
- Nicht alle der genannten Mediziner sind auch in der Beratung von Patienten aktiv.
- Eine solche Liste ist nicht dazu in der Lage, die Frage "Wo finde ich einen Arzt in meiner Nähe" zu beantworten.
- Unter rechtlichen Apekten kann jeder Arzt und jede Ärztin, der oder die auch nur einmal in einem Vortrag der NF-Arbeitsgemeinschaft etwas über Neurofibromatose referiert hat, den Anspruch geltend machen, als Mitglied der NF-Arbeitsgemeinschaft und damit als NF-Experte hier genannt zu werden. Eine Bewertung und Qualitätssicherung der genannten Ärzte durch uns Laien ist hier nicht möglich.
- Es empfiehlt sich auch nicht, die Empfehlungen einzelner Patienten hier zu nennen, denn diese sind in hohem Maße subjektiv. Wenn A den Arzt oder die Ärztin 007 gut findet, heißt das noch lange nicht, dass B ihn oder sie auch gut findet. Womöglich findet B 008 besser, ist von 007 bitter enttäuscht und kann daher die Empfehlung absolut nicht nachvollziehen.
Um nach alledem als Laienbetreuer, die diese Seite www.neurofibromatose.de betreuen, nicht in eine medizinische oder juristische Falle zu tappen und um nicht die Erwartungen von hilfesuchenden Patienten zu enttäuschen, empfehlen wir hier nach dem Grundsatz "Entweder alle oder keiner" lieber keinen Arzt.
Wir bitten Sie also, sich an einen der Ansprechpartner, die Sie auf den Visitenkarten der Regionalgruppen finden, zwecks eines Arztes in Ihrer Nähe, mit dem andere Patienten gute Erfahrungen gemacht haben, zu wenden.
Viele Grüße
Martin Schuld