Mit der Tatsache konfrontiert zu werden, dass man selbst, das eigene Kind oder vielleicht ein Angehöriger an NF erkrankt ist, kann zunächst einmal sehr schmerzhaft sein. Doch macht es weder Sinn, die Krankheit zu leugnen noch daran zu verzweifeln. Wichtig ist jetzt abzuklären, was zu tun ist. Sprechen Sie in Ruhe mit Ihrem Arzt darüber. Wünschen Sie noch mehr Informationen, so ziehen Sie einen weiteren Experten hinzu. Je früher mit einer richtigen Behandlung begonnen wird, desto besser. Selbstverständlich stehen wir Ihnen für alle Fragen zur Verfügung und können Ihnen weiteres Informationsmaterial zusenden und auch Adressen von NF-Experten nennen.
Der Bundesverband Neurofibromatose (Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.) ist eine Selbsthilfeorganisation von Betroffenen für Betroffene. Dabei ist der Selbsthilfeaspekt von zentraler Bedeutung. Denn zum einen ist bei der NF - wie auch bei anderen Krankheitsbildern auch - der Behandlungserfolg wesentlich von der Motivation und Mitarbeit des Betroffenen abhängig. Dieser muss lernen, diese Krankheit, die ihn sein Leben lang begleiten wird, anzunehmen und die Verantwortung für sich selbst und sein Leben zu übernehmen. Zum anderen gibt es - trotz der erzielten Fortschritte - noch viel zu verändern, wie z.B. mehr Behandlungseinrichtungen, bessere Aufklärung von Betroffenen und Medizinern.
Dafür brauchen wir Sie !
Seit vielen Jahren setzen wir uns für Menschen ein, die an Neurofibromatose (NF) erkrankt sind. In dieser Zeit konnten wir sowohl in der Diagnostik als auch in der Behandlung von NF deutliche Fortschritte erzielen. Auch ist es uns gelungen, in Hamburg das bisher in Deutschland einzige Diagnose- und Behandlungszentrum für Kinder und Erwachsene zu einzurichten und den Anstoß für die inzwischen bestehende kassenärztliche Fachambulanz zu geben.
Helfen Sie mit, damit wir unser Ziel erreichen, diese Krankheit eines Tages wirklich heilen zu können !
Sollten Sie Informationsmaterial wünschen, dann senden Sie doch bitte Ihre Adresse an das Büro in Frankfurt. Von dort erhalten sie dann eine Infomappe.